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Teilnehmer für Studie gesucht!

Volki
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#25006

Beitragvon Volki » 31.10.2020, 08:31

Hi Zusammen,

Hab gestern mit der Klinik telefoniert. Trotz corona werden erst mal alle Termine statt finden, so lange man keine Symptome hat 8-)



Rose62
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#25023

Beitragvon Rose62 » 01.11.2020, 18:38

Hallo, ich hab eine Frage an alle die schon im FBI waren: habt ihr eure NEM's dort einfach wie gewohnt weiter einnehmen können?
Oder sollte man das nicht tun weil es irgendwelche Werte verfälschen könnte?
Schönen Sonntagabend noch
LG Irene

Beaflox
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#25028

Beitragvon Beaflox » 02.11.2020, 17:23

Hallo Irene,

Bis Du dort bist kannst Du alles so nehmen, wie gewohnt. Sie sagen Dir dann genau, was Du vor der Muskelbiopsie weglassen sollst. So war es zumindest bei mir.
Ich wünsche Dir ganz viel Glück
Liebe Grüße Bea

Volki
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#25146

Beitragvon Volki » 09.11.2020, 08:23

Hi Zusammen,

Ich bin am Mittwoch Morgen in München angekommen. Direkt nach der stationären Anmeldung ging es zum EKG. Dann auf die Station. Dort Aufnahme Gespräch mit einer Schwester, die auch direkt erfasst wo und wie man Hilfe benötigt. Das Zimmer war dann eine halbe Stunde später frei, wo es sofort mit einer gründlichen Aufnahme Untersuchung und Blutabnahme los ging. Dann ging es zum Lungenfunktionstest.

Nach dem Mittagessen hatte ich noch ein Gespräch mit Dr. Radelfahr. Die Untersuchungen auf Station werden von der Stationsärztin durchgeführt, die aber auch einen sehr guten Überblick über alles hat. Wir haben über die Biopsie gesprochen und auch die Möglichkeiten, welche Ergebnisse man erhalten kann und wie alles weiter ablaufen wird.

Am Nachmittag gab es noch ein Gespräch mit der Psychologin, was ich sehr gut fand. Sie hat mich sehr ernst genommen und mir auch ein paar Tips gegeben, dass (und ich glaube das betrifft uns alle) wir uns Hilfe suchen sollen, wie man auch lernt, mit der Situation und den Symptomen um zu gehen.

Am Donnerstag gab es dann ein Langzeit EKG, sonst war nichts.

Am Freitag morgen wurde die Muskelbiopsie am Oberschenkel durchgeführt. Der Arzt hat sich sehr viel Zeitgenommen, alles erklärt und sehr sauber und vorsichtig gearbeitet, das ging insgesamt fast eine Stunde. Das Entfernen des Muskels ist wirklich nur ein Zwicken. Sonst habe ich bis auf die Betäubungsspritzen, die gut aus zu halten waren, nichts gespürt.

Am Abend fand noch eine Messung der Nervenleitgeschwindigkeit statt, die besser ausgefallen ist, als die bei meinem Neurologen, was wohl daran lag, dass sie von einer Ärztin und nicht von einer Sprechstundenhilfe gemacht wurde. Sonst war am Freitag liegen / ruhen angesagt nach dem Eingriff gab es noch einen kleinen Sandsack, den man etwas auf die Wunde legen sollte.
Abends wurde noch eine Sauerstoffmessung über Nacht angelegt (nur ein Clip am Finger).

Samstag morgen um kurz nach 7 kam die Stationsärztin mit dem Entlassbrief, sie hat nochmal kurz ein paar Dinge mit mir besprochen, die in der Medikation mal ändern und testen kann. Dann ging es zurück zum Auto und ich bin selbst Heim gefahren. Das fahren und Laufen ging mit einem AutomatikAuto für mich gut, ich hatte ein leichtes Ziehen am Oberschenkel, aber gut aus zu halten.

Tips für euren Aufenthalt:
Ich bin an die Allianz Arena gefahren und habe dort im P+R Parkhaus geparkt. Ihr könnt dann mit der U6 durchfahren bis zum Sendlinger Tor. Es gibt überall Rolltreppen / Aufzüge. Vom Sendlinger Tor sind es keine 5 Minuten zu Fuss. Wen man einigermassen fit ist, ist das gut zu machen. Parken hat von Mittwoch bis Samstag 10 EUR gekostet. Die VVS Tickets ca 7 EUR für beide Fahrten.

Auf der Station hatte ich Zugriff auf Bayern WLAN das war mega gut, ich konnte TV Streamen und auch sehr gut surfen.

Wer noch gut zu Fuss ist, kann die Stiation auch mal verlassen und ein bisschen in die Stadt gehen, das tut gut.

Das Essen war echt für ein Krankenhaus ok. Manchmal etwas wenig. Also vielleicht noch ein bisschen was zum Knabbern mit Nehmen.
Wasser, Kaffe, Tee gibt es auf Station.

Die Schwestern und Pfleger sind aus allen Kulturen bunt gemischt. Ich habe mich von allen Seiten gut betreut gefühlt und ich glaube, dass das alles auf sehr hohem, neutralen Niveau statt findet. Alle untersuchenden Ärzte (auch der Chirurg) waren sehr interessiert an "meiner Geschichte" und haben das sehr ernst genommen. Es wurde nichts heruntergespielt etc.

Das Ergebnis der Biopsie kommt in 4-8 Wochen.

Falls noch jemand Fragen hat, dürft ihr euch gerne an mich wenden.

LG und haltet durch!

Volki

Rose62
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#25159

Beitragvon Rose62 » 09.11.2020, 20:06

Hallo an alle die hier mit lesen,
ich bin nach einem Aufenthalt von 4 Tagen (3.11.-7.11.) im FBI nun auch wieder zu Hause und insgesamt zufrieden, dass ich an der Studie teilnehmen durfte.
Dem Bericht von Volker kann ich nicht viel anfügen. Bei mir war der zeitliche Ablauf anders und es wurde noch ein 24-Std.EKG, ein Herz-Ultraschall und eine Lungenfunktionsmessung gemacht.
Die Muskelbiopsie habe ich gut überstanden, habe einen ca. 5 cm langen Schnitt und alles heilt gut bis auf eine leichte Taubheit bzw. vllt. nur Irritation der Hautnerven in dem ganzen Arreal neben dem Schnitt bis runter zum Knie. Die OP selbst tat nicht weh, nur die Betäubungsspritze.
Meine Zimmerkollegin hatte einen Schnitt der doppelt so lang war und bei ihr wurde ein Gefäß dabei verletzt, was dann im Verlauf des Tages zum Anschwellen des Oberschenkels durch Einbluten geführt hat. Außerdem sagte sie, die OP hat sehr weh getan. Mir tat sie wirklich sehr leid denn sowas darf eigentlich nicht passieren!

Die von mir mitgebrachten Blutuntersuchungen die Dr. Pieper veranlaßt hatte und die bei mir eine Mitochondrienstörung nachweisen, hatten für Fr. Dr. Radelfahr keine Aussagekraft, da diese Daten nicht evidenzbasiert sind, wie sie mir sagte. Da hatte ich mir mehr erhofft, das war mein Fehler. Generell waren alle Pflegekräfte und alle Ärzte aber sehr nett!

Ich hatte leider nur ganz selten WLAN, wurde immer wieder raus gekickt, sodass eine Kommunikation nicht möglich war. Vielleicht lag das aber an mir als Anwenderin.

So, das war mein Bericht.
LG
Irene

Biggi
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#25160

Beitragvon Biggi » 09.11.2020, 21:19

Hallo zusammen,

Vielen Dank an alle, die hier so detailliert über ihren Aufenthalt beim FBI berichtet haben. Ich bin froh und ehrlich gesagt auch erleichtert, dass sich eure positiven Erfahrungen mit meinen eigenen decken.
Waren jetzt schon alle von euch beim FBI, oder gibt es noch Studienteilnehmer, die zu einem späteren Zeitpunkt einen Termin bekommen haben?
Ich habe am Freitag bei der zuständigen Ärztin per Mail nachgefragt, ob es noch freie Plätze gibt. Sobald ich eine Antwort erhalten habe, werde ich das hier posten.

Falls noch jemand Interesse hat, kann er /sie sich gerne bei mir melden.

Ich habe letzte Woche Bescheid bekommen, dass meine Untersuchungsergebnisse auch zur Auswertung der Studie mit herangezogen werden. Ich muss dafür noch ein Telefongespräch mit einer Psychologin führen, genau wie ihr auch.

Ich bin wirklich sehr gespannt, ob die Studie zu irgendeinem wegweisenden Ergebnis führt. Haben sich die Ärzte eigentlich dazu geäußert, ob wir über die Erkenntnisse /Ergebnisse der Studie informiert werden? Oder ob die Studie veröffentlicht wird?

Ich wünsche euch noch einen schönen Abend,
LG Biggi

Levoflox26
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#25243

Beitragvon Levoflox26 » 14.11.2020, 11:36

Hallo Biggi,

Waren jetzt schon alle von euch beim FBI, oder gibt es noch Studienteilnehmer, die zu einem späteren Zeitpunkt einen Termin bekommen haben?


Es gibt insgesamt 15 TeilnehmerInnen. Diese werden bis Jahresende einbestellt. Die Auswertung der Studie beginnt frühestens im Januar. Laut Frau Dr. Radelfahr hatten sich noch mehr Betroffene gemeldet, die aber nicht die Einschlusskriterien erfüllten. Ich gehe also davon aus, dass es mehr Teilnehmer von außerhalb des Forums gibt, von denen wie wohl keine Rückmeldung erwarten können.
Sobald die Biopsie innerhalb der Studie ausgewertet ist, bekomme ich Bescheid, wurde mir gesagt. Das könne aber sehr lange dauern, mit 6 Monaten müsse ich rechnen.

lg uschi

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

gefloxt 10/2016 = 10 x 500mg Levo und 9/2017 = 5 x 250mg Levo
davor einige Male ohne Symptome Levo und mind. 1x Cipro

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#25247

Beitragvon Line1986 » 14.11.2020, 15:32

Ich hätte definitiv Interesse. Sagst du mir Bescheid Biggi oder ist die Studie voll levoflox?

Liebe Grüße

Volki
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#25271

Beitragvon Volki » 15.11.2020, 23:07

Hi Zusammen,

also das Ergebnis der Biopsie soll ich noch vor Weihnachten bekommen, die Studie wird wohl länger dauern. Wir bekommen die Studie dann auch. Wir müssen dann klären, ob wir die weiter geben dürfen, bzw. ob sie vom FBI veröffentlicht wird - aber ich denke das ist kein Problem, das klären wir dann.
Ich halte euch auf jeden Fall auf dem Laufenden.

hope2
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#25414

Beitragvon hope2 » 24.11.2020, 09:20

Hallo alle Zusammen,

meine Bewerbung ging gestern raus. Sehr knapp jetzt, doch durch den erneuten schweren & langen Schub ist es halt nun, wie es ist. Ich denke positiv, vielleicht fügt es sich ja doch noch hinsichtlich einer Annahme zur Studie.
@Biggi: Danke Dir noch einmal für die Beantwortung meiner PNs!

Liebe Grüße,
kommt gut durch den grauen Nebel des heutigen Tages.
:happy-sunshine:

hope2

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#25459

Beitragvon hope2 » 26.11.2020, 17:22

Guten Abend an Euch alle,

manchmal geht es ganz schön schnell. :) Am Montag die Bewerbung abgesendet, gestern Abend kam eine E-Mail mit der Zusage, heute Vormittag die Terminabsprache. Mein Aufnahmetermin ist der 19.01.21. :dance:
Ein gutes Gefühl, freu mich, bin aber auch leicht nervös.
Werde einen Tag vorher anreisen & ein Hotelzimmer in der Nähe des FBI buchen.

Viele Grüße,
hope2

Ferdirsch
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#25460

Beitragvon Ferdirsch » 26.11.2020, 17:44

Hallo Hope2,

das freut mich für dich, Ich wünsche viel Erfolg :)
Ich habe meine Unterlagen vor 3 Wochen verschickt und habe leider bis heute weder eine Zu-, noch eine Absage..

LG
Moxiflox 5x 400 mg Dez' 18

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#25464

Beitragvon Biggi » 26.11.2020, 19:48

Hallo Hope2,
Das freut mich für dich, dass du auch an der Studie teilnehmen kannst. Ich wünsche dir auch viel Erfolg und drücke dir die Daumen.
LG Biggi

Biggi
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#25465

Beitragvon Biggi » 26.11.2020, 19:59

Hallo Ferdirsch,
Eigentlich erhält man recht schnell eine Antwort vom FBI. Du könntest mal in der FBI Ambulanz oder direkt per Mail bei der Ärztin nachfragen, ob deine Unterlagen schon eingegangen sind und durchgesehen wurden.
Ein Versuch ist es wert.
LG Biggi

hope2
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#25475

Beitragvon hope2 » 27.11.2020, 21:57

Hallo Biggi,

vielen Dank, ich werde Euch berichten. Bin gespannt, ob ich am 19.01. "alleine" dort bin oder noch ein Floxie dort ist...
Ich werde Euch berichten, wie es gelaufen ist.

Liebe Grüße,
hope2

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#25476

Beitragvon hope2 » 27.11.2020, 22:06

Hallo Ferdirsch,

hab´ vielen Dank für Deine guten Wünsche. :)
Und ich schließe mich Biggi an: Melde Dich beim FBI. Vielleicht sind Deine Unterlagen bislang nicht eingegangen.
Seit dem Frühjahr diesen Jahres hatte ich sehr viele Brief- & Päckchensendungen in Wechselkorrespondenz mit Freunden. Davon sind drei bislang "verschollen". Kommt selten vor, aber passiert. Ich drücke Dir beide Daumen, dass Du bald eine positive Nachricht erhältst.

Liebe Grüße,
Anja


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