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Teilnehmer für Studie gesucht!

Biggi
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#22823

Beitragvon Biggi » 26.07.2020, 00:40

Hallo zusammen,
Ein kurzes Update: es haben sich noch 2 Foris gemeldet, die gerne an der Studie teilnehmen möchten. Damit hat sich die Zahl auf 9 erhöht.

Weitere Freiwillige können noch nachträglich gemeldet werden,

LG Biggi



Levoflox26
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#22826

Beitragvon Levoflox26 » 26.07.2020, 09:36

Meine Bewerbung ist raus. Nun heißt es abwarten...
Danke für dein Update, 9 klingt gut. :)

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#22832

Beitragvon Schorsch » 26.07.2020, 12:22

Hallo Biggi,

lass dich nicht runterziehen von Kommentaren von anderen, die aber bisher garnix machen, nur Besser wissen jedoch nix selbst organsieren.
Gut das du das hier energisch vorwärts treibst un wenn wir jetzt schon bei 9 sind ist das doch erstmal fast Zielgerade. Mir war das aber klar, das hier im Forum weniger + verhalten Reaktion kommt. Hier sind immer nur temporär ähnliche Floxis unterwegs, die meisten Floxis nutzen das Forum rein passiv als Infoplattform und würde hier garnix posten weil man das ja nicht so bequem mit dem Smartphone machen kann. Daher mussten wir auch bei den Medienbeiträgen immer über die FB Gruppe gehen. Nur so bekommt man schlagartig reale und massig Resonanz, weil es dann eben mal die richtigen lesen und Wind davon bekommen. Das liegt einfach am Smartphone Zeitalter. Diese Vorgehensweise ist einfach erfahrungsgemäß nötig um Vorab die Info effektiv zu streuen.

Hier wird jetzt sicher kein anderer was weiter organisieren. Ich bitte dich und hoffe das du das final durchziehst da es uns alle weiter bringt. Danke für dein Engagement ! Zwecks "Feuerentfacher" hatte ich ja den Vorschlag und die Frage, wieso nicht einfach per Link und kurzem Aufruf in FB hier direkt auf dieses Thema und die Studie Aufmerksamkeit erzeugen, damit Interressierte sich so wie auch mit FBI vereinbart und dann direkt bei dir über das Forum hier melden wer mag. Es steht ja jedem frei, ob er mitmacht und wer sich nicht bewirbt braucht auch nix von Vorauswahl zu faseln. Wer zuerst kommt und engagiert ist hat eben Vorzug. Hier intern bei uns lesen halt immer nur die gleichen in einer gewissen Thementiefe. Wie gesagt viele bekommen das garnicht mit da das Forum oft passiv genutzt wird.


LG Schorsch
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#22847

Beitragvon mohogik » 26.07.2020, 21:51

Hallo Biggi, vielen Dank fürs Aufgleisen dieser Studie. Das ist genau die Art von Studien und Untersuchungen, die wir brauchen und uns letztendlich weiterbringen. Das ist echt super. 10 Patienten sind natürlich nicht viel für eine klinische Studie. Aber vielleicht ist das nur ein erster Schritt um den Bereich der möglichen Ursachen und Wirkungen weiter einzugrenzen um dann in einem zweiten Schritt fokussierter vorzugehen. Ich hoffe deshalb, dass sich die richtigen Patienten gemeldet haben und man brauchbare Ergebnisse findet. Wenn du willst, kann ich auch auf unserer Webseite https://www.fluorchinolone.info nochmals die Werbetrommel rühren und auf deinen Post hier im Fluorchinolone-Form verweisen.

Die zuvor gestellten Fragen bezüglich der Art und Fokus der Untersuchungen finde ich übrigens nicht ganz falsch. Viele hier im Forum haben sehr viel Know-how im Bereich der FQAD und wissen, worauf man sich in so einer Untersuchungen fokussieren sollte. Deshalb finde ich einen wissenschaftlichen und fachlichen Austausch zwischen dem FBI Institut und Betroffenen mit einem fundierten Flox-Verständnis nicht ganz falsch. Wie du vielleicht weisst, konnte bei mir im Rahmen eines ebenfalls auf Basis einer Hautbiopsie durchgeführten Kollagen-Screening einen Defekt in der Kollagensynthese nachgewiesen werden, und dass obwohl bei mir keine primäre oder genetisch bedingte Kollagenstörung vorliegt. Leider aber war das Institut nicht gewillt, weitere Patienten für diese Untersuchung einzuladen. Von daher wäre es interessant, wenn das FBI ähnliche Untersuchungen durchführen könnte.

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#22849

Beitragvon Levoflox26 » 27.07.2020, 08:10

Hallo Mohogik,

10 Patienten sind natürlich nicht viel für eine klinische Studie. Aber vielleicht ist das nur ein erster Schritt...


Das ist auch meine Hoffnung, dass es eben ein kleiner Anfang ist und sich daraus weitere Forschungen ergeben.

Ich hoffe deshalb, dass sich die richtigen Patienten gemeldet haben und man brauchbare Ergebnisse findet.


Bedingung ist, dass man muskuläre Symptome hat. Meine Wadenmuskeln waren seit Beginn das einschränkendste Symptom, ich hoffe darauf, dass sich bei der Biopsie eine Ursache finden lässt. Ich gehe davon aus, dass sich das Institut dabei auf evtl. geschädigte Mitos konzentriert, das ist ja das Arbeitsgebiet des Prof. Bei Biggi wurde diese Untersuchung ja schon gemacht, es benötigt wohl mehr Biopsien um zu einem Ergebnis zu kommen. Bei einer Muskelbiopsie kann man ja einen nicht geschädigten Bereich erwischen, bei 10 ist die Chance fündig zu werden zumindest erhöht.

Wie du vielleicht weisst, konnte bei mir im Rahmen eines ebenfalls auf Basis einer Hautbiopsie durchgeführten Kollagen-Screening einen Defekt in der Kollagensynthese nachgewiesen werden, und dass obwohl bei mir keine primäre oder genetisch bedingte Kollagenstörung vorliegt.


Meiner Symptomatik entsprechend gehe ich auch bei mir von einer Störung der Kollagensynthese aus. Kannst du bitte mal näher darauf eingehen, mit welchen Untersuchungen das belegt wurde? Mein Arzt ist da sehr aufgeschlossen und würde sicher versuchen, mich dementsprechend zu Fachärzten/Klinik zu überweisen. Ich hab ihn nur noch nie auf die Idee gebracht. Wie und wo kann man das testen lassen? Was mich natürlich noch viel mehr interessiert, was kann man dagegen tun, falls es überhaupt eine Möglichkeit der Besserung gibt? So ein Screening ist sicher nicht nur für mich interessant. Würde mich freuen, wenn du etwas dazu schreiben würdest. Vielen Dank.


Liebe Grüße
uschi

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#22859

Beitragvon mohogik » 27.07.2020, 12:24

Levoflox26 hat geschrieben:
Meiner Symptomatik entsprechend gehe ich auch bei mir von einer Störung der Kollagensynthese aus. Kannst du bitte mal näher darauf eingehen, mit welchen Untersuchungen das belegt wurde? Mein Arzt ist da sehr aufgeschlossen und würde sicher versuchen, mich dementsprechend zu Fachärzten/Klinik zu überweisen. Ich hab ihn nur noch nie auf die Idee gebracht. Wie und wo kann man das testen lassen? Was mich natürlich noch viel mehr interessiert, was kann man dagegen tun, falls es überhaupt eine Möglichkeit der Besserung gibt? So ein Screening ist sicher nicht nur für mich interessant. Würde mich freuen, wenn du etwas dazu schreiben würdest. Vielen Dank.


Kollagen-Screening (Störung der Kollagensynthese, Hautalterung, Sehnenprobleme)

Ein sehr selten angewendetes Verfahren zur Diagnose von Kollagenstörungen ist das sogenannte Kollagen-Screening. Bei einem Kollagen-Screening werden mittels Biopsie gewonnene Hautzellen im Labor kultiviert. Nach einer mehrwöchigen Proliferation der Hautzellen wird das gereifte Gewebe unter dem Elektronenmikroskop analysiert. Dieses Verfahren wird vor allem zur Diagnose von genetisch bedingten Bindegewebserkrankungen wie EDS eingesetzt. Es könnte sich jedoch auch als geeignetes Verfahren zur Diagnose von FC-induzierten Kollagenstörungen etablieren. Aus einem Kollagen-Screening lassen sich folgende Störungen und Schäden ableiten: primärer Defekt in der Kollagensynthese, ungleichmässige Reifung der verschiedenen Kollagen-Typen, unregelmässige bzw. nicht-lineare Anordnung von Kollagen-Fibrillen, Anschwellen des endoplasmatischen Retikulum als Folge einer fehlerhaften Kollagensynthese.

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#22860

Beitragvon EagleEyeC » 27.07.2020, 13:17

Hallo zusammen
vielen Dank für das Organisieren dieser Studie. Ich bin mir immer noch am überlegen mitzumachen. Die Kriterien öffentlich zu 100 %, ich habe praktisch nur noch Muskelschmerzen welche mich so stark einschränken, dass ich ohne Krücken respektive Rollstuhl eigentlich nichts mehr machen kann.

Was ich gerne wissen würde ist folgendes:
1. Bekommen wir Ergebnisse persönlich? Also haben wir eine persönliche Rückmeldung?
2. Was wird genau untersucht? Sucht man nur noch eine mitochondrialen Störung oder werden auf die Nerven untersucht?
3. wie viel Muskelgewebe wird dabei entnommen? Wie wird die Biopsie? Man darf nicht vergessen dass ein solcher Eingriff zum Teil lange braucht um danach wieder auszuheilen - vor allem bei uns!

Herzlich
Marco

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#22861

Beitragvon EagleEyeC » 27.07.2020, 13:28

Ich möchte meinen Beitrag oben noch erweitern:

Wie sieht es mit Patienten aus der Schweiz aus? Besteht die Möglichkeit da den Aufenthalt bezahlt zu bekommen wenn man Studie teilnimmt?

Wie gesagt, ich denke ich wäre ein sehr sehr guter Kandidat, da ich praktisch nur Muskelschmerzen habe und in einer Intensität, Die Laufstrecken von über 10 m ohne Hilfsmittel praktisch unmöglich machen.

Du schreibst ebenfalls, dass der Eingriff keine grosse Sache war? Also da hat danach keine Schmerzen beim Laufen? Oder welcher Muskel wurde bei dir biopsiert?

Liebe Grüsse
Marco

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#22863

Beitragvon Levoflox26 » 27.07.2020, 15:27

Hallo zusammen,
@Mohogik
Danke für die Erläuterungen, werde meinen Ortho mal darauf ansprchen. Aber ergibt sich überhaupt eine Therapie daraus? Konntest du von dem Ergebnis irgendwie profitieren? Im Klagefall könnte das sinnvoll sein, oder?

Hi Marco,

Biggi ist im Urlaub, sie wird nur selten rein schauen, was ich weiß:
Wie sieht es mit Patienten aus der Schweiz aus? Besteht die Möglichkeit da den Aufenthalt bezahlt zu bekommen wenn man Studie teilnimmt?

Da musst du wohl explizit nachfragen, wenn die Ärztin wieder aus dem Urlaub zurück ist. Biggi gibt dir sicher die Kontaktdaten. Hier in D bezahlen die gesetzl. Krankenkassen den Aufenthalt, ich weiß nicht, wie das bei euch geregelt ist?

1. Bekommen wir Ergebnisse persönlich? Also haben wir eine persönliche Rückmeldung?

Ja, bekommen wir.

2. Was wird genau untersucht? Sucht man nur noch eine mitochondrialen Störung oder werden auf die Nerven untersucht?

Danach hatte ich Biggi auch schon gefragt. Geplant ist in erster Linie die Untersuchung der Mitos im Muskelgewebe. Ich hab jetzt von meinem Arzt noch schreiben lassen, dass er eine Hautbiopsie bzgl. Small Fiber NP ebenfalls anregen möchte. Aber ob das gemacht wird? Bei Biggis Klinikaufenthalt wurde auch eine Hautbiopsie zur Bestätigung SFNP gemacht. Ob das bei der Stuie auch so ist, weiß ich nicht. Mein Arzt hat geschrieben, dass er es begrüßen würde.

wie viel Muskelgewebe wird dabei entnommen? Wie wird die Biopsie?

Hat Biggi bereits beantwortet, wenn nicht hier, dann in dem anderen Thread. Sonst mal in ihrer Geschichte nach lesen.

lg uschi

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#22864

Beitragvon Biggi » 27.07.2020, 15:49

Hallo zusammen,
Ich hab gerade mal reingeschaut.

@uschi
Vielen Dank für die Erläuterungen.
Es wird nur ein ganz kleines Stück Muskel Gewebe entnommen. Wenn ich mich recht erinnere ca 1,5 cm x 0,5 cm. Mit örtlicher Betäubung, anschließend Naht, dann kühlung und sandsack. Bei Bedarf Schmerzmittel. Schonung am Tag der Biopsie. Es gibt zwar schöneres im Leben, aber man kann es gut aushalten.
Wer mag kann auch mal muskelbiopsie bei Wikipedia nachlesen.

@Marco
Du müsstest klären, ob deine Krankenkasse für die Kosten aufkommt. Die deutschen Krankenkassen zahlen alles, so dass man keine zusätzlichen kosten ausser der Anreise hat.

LG Biggi

mohogik
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#22865

Beitragvon mohogik » 27.07.2020, 17:51

Levoflox26 hat geschrieben:,
@Mohogik
Danke für die Erläuterungen, werde meinen Ortho mal darauf ansprchen. Aber ergibt sich überhaupt eine Therapie daraus? Konntest du von dem Ergebnis irgendwie profitieren? Im Klagefall könnte das sinnvoll sein, oder?


ich glaube aus den wenigsten Diagnosen lässt sich wirklich eine Therapie ableiten. und nein, ich konnte daraus nicht profitieren. aber es ist eine beleg, dass mit uns einiges nicht stimmt und wir ähnliche merkmale haben wie bei patienten mit schweren primären genetischen störungen. nur dass sich letzte bei uns nicht nachweisen lässt. ich weiss, dass hier in den foren all nur auf Heilung und therapien aus sind. Aber die basis für die Forschung nach therapien ist erst einmal der nachweis eines schadens und störungen in unseren stoffwechselprozessen.

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#22867

Beitragvon Nina » 27.07.2020, 20:08

Hallo ihr Lieben,

ich wollte nur kurz sagen, dass ich das ganz toll finde mit der Studie und denke, dass das wirklich eine Chance ist.
Ich habe keine muskulären Schäden, zumindest keine Symptome in die Richtung, ansonsten hätte ich mich auch beworben.

Liebe Grüße
Nina
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#22872

Beitragvon Levoflox26 » 28.07.2020, 10:55

@mohogik
ich weiss, dass hier in den foren all nur auf Heilung und therapien aus sind. Aber die basis für die Forschung nach therapien ist erst einmal der nachweis eines schadens und störungen in unseren stoffwechselprozessen.


Das ist mir klar, ich lasse mir ja nicht zum Spaß einen Fetzen aus dem Muskel schneiden... Es war eine Frage, nicht mehr und nicht weniger. Mich hat interessiert, ob sich daraus ein Ansatz ableiten lässt.

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#22885

Beitragvon mohogik » 28.07.2020, 23:29

Levoflox26 hat geschrieben:@mohogik
Es war eine Frage, nicht mehr und nicht weniger. Mich hat interessiert, ob sich daraus ein Ansatz ableiten lässt.


Dafür hätte man weitere Untersuchungen oder Untersuchungen machen müssen, wozu sie leider nicht bereit waren. erst recht nicht ab dem moment, wo ich ihnen von flox als mögliche ursache erzählte. sie hielten es aber nicht für unmöglich, dass die kollagensynthesestörung epigenetisch bedingt ist. dann kann man eigentlich wenig machen. oder die eingriffe wären wahrscheinlich mit nebenwirkungen verbunden.

ich wollte übrigens nicht angreifend sein mit meinen aussagen. auch war es nicht in meinem sinn, die Erwartungen zu dämpfen. problem ist nur, dass die Flox Forschung ganz am Anfang steht und dass wir mit jeder studie einen neuen kleinen steinen im mosaik haben. iwann haben wir dann hoffentlich das gesamte bild und dann auch hoffentlich die richtigen behandlungen. deshalb sind solche studien auch so wichtig und ich bin extrem dankbar für euren effort!

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#22889

Beitragvon Levoflox26 » 29.07.2020, 02:43

Hallo Mohogik,

ich wollte übrigens nicht angreifend sein mit meinen aussagen.


Danke dass du das schreibst, kam bei mir tatsächlich etwas vorwurfsvoll an. Bin gerade aber auch etwas überempfindlich.

Gute Nacht.
lg

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#22899

Beitragvon Bini » 29.07.2020, 12:59

Hallo Zusammen,
ich bin durch Zufall auf dieses Forum gestoßen. 2014 wurde mir Ciprofloxacin aufgrund von Keimen der Nasennebenhöhlen verschrieben. Am 4. Tag der Einnahme fanden Beschwerden in Füßen, Achillessehnen und eine starke Erschöpfung statt. Danach hat sich mein Leben geändert. Heute habe ich eine Myositis unklarer Genese, kann nur mit starken Schmerzmitteln und Immunsupression meinen Tag mehr schlecht als recht gestalten. Alles hat sich geändert. Ob der Muskelschwund nun davon kommt, oder ich eine Autoimmunerkrankung eh in mir drinnen hatte, weiß ich natürlich nicht. Aber ich möchte einfach Klarheit haben. Ich war schon bei vielen Ärzten, habe 2 Muskelbiopsien hinter mir, bin in Köln in der Muskelsprechstunde, alle runzeln nur die Stirn, und wissen nicht was sie sagen sollen, wenn ich von dem Beginn meiner Erkrankung erzähle.
Es wäre super, wenn ich an einer Studie teilnehmen könnte, hoffe, dass es jetzt noch nicht zu spät ist. Wenn es nicht klappt, wo kann ich mich sonst hinwenden?
Vielen Dank im Voraus für Eure Hilfe.
LG
Christine

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#22901

Beitragvon mohogik » 29.07.2020, 13:44

Edit uschi: Vollzitat gelöscht, siehe meinen Kommentar weiter unten.

Hallo Christine, es tut mir leid von deiner Geschichte zu hören. Kurze Frage: was für ein Immunsupressiva geben sie dir? ich frage deshalb, weil die Verordnungen von IS in den meisten Fällen kontraindiziert ist und die FC-bedingten Beschwerden signifikant verschlimmer kann!

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#22903

Beitragvon Bini » 29.07.2020, 13:53

Ich nehme Methotrexat, 15 mg - 1 x /Woche s.c.
und Etanercept, 50 mg - 1 x/Woche s.c.

und zusätzlich Schmerzmittel, Entzündungshemmer, Magenschutz etc.

Hab schon ohne alles versucht, dann kann ich mich leider überhaupt nicht mehr bewegen.

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#22905

Beitragvon Levoflox26 » 29.07.2020, 14:40

Hallo Bini,

bitte wende dich per PN direkt an Biggi.

Und nein, ich denke es ist noch nicht zu spät, die Ärztin hat diese Woche eh noch Urlaub. Meine Unterlagen sind gestern zurück gekommen, weil ich bei der Adresse die Stadt vergessen hab :doh: :doh: ich hab sie heute erneut abgeschickt.

Voraussetzung ist: du musst eins dieser AB eingenommen haben und muskuläre Symptome haben, um an der Studie teilnehmen zu können. Gut wäre, wenn du darüber Arztberichte/ Arztbriefe hast.

Ich werde deinen Beitrag später in die Rubrik "Meine Geschichte" verschieben. Ich schätze, es gibt einiges zu deiner Medikation zu sagen. :o Und das sprengt in diesem Thread den Rahmen. Ganz oben auf den Forenseiten kannst du "Eigene Beiträge" aufrufen, falls du sie nicht wieder findest.

vg uschi

@Mohogik
Deine Beiträge erscheinen oft doppelt und mit Vollzitat, ich weiß nicht warum? Jedenfalls löschen wir die doppelten Beiträge und auch Vollzitate, wenn sie klar dem vorausgehenden Beitrag zuzuordnen sind. Das macht die Threads sonst unnötig lang und unübersichtlich.
lg

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#22919

Beitragvon Lotta69 » 29.07.2020, 18:08

Hallo zusammen, ich bin neu hier.
Zu meiner Person:
Ich habe die letzten 15 Jahre mehrfach Ciprofloxacin verordnet bekommen, meistens gegen eine Blasen oder Halsentzündung. Da ich meine Medikamenteneinnahme immer in einen Kalender eingetragen habe, konnte ich
viele gesundheitliche Probleme nach der Einnahme der Floxacine damit erklären.
Diese sind gewesen:
Mandel-OP,
Knie OP links und dann rechts
Gliederschmerzen, Muskelschmerzen, Schwindel, Störung des Erinnerungsvermögens, Wesensveränderung, nicht mehr belastbar usw.

Ich würde ein einer Studie mit teilnehmen und meine fundierten Aufzeichnungen mit zur Verfügung stellen.
Unter Test.de wird der Katalog dieser Beschwerden aktuell ab 21.7.2020 bestätigt. liebe Grüße

Biggi
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#22925

Beitragvon Biggi » 29.07.2020, 20:10

Hallo Lotta,
Wenn du an der Studie teilnehmen möchtest, müsstest du einer Muskelbiopsie zubd einem stat. Aufenthalt beim fbi in München zustimmen. Ein Beschwerdekatalog ist leider nicht ausreichend. Es sollen Facharztberichte vom Neurologen oder oder/und Orthopäden beim FBI eingereicht werden.
Wenn du Arztberichte hast und mitmachen möchtest, dann melde dich bitte per PN bei mir.
LG Biggi

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#22926

Beitragvon Biggi » 29.07.2020, 20:27

Hallo allerseits,
Es haben sich noch einige Interessenten gemeldet, die gerne an der Studie teilnehmen möchten.
Ich bin am Wochenende wieder zu Hause und werde voraussichtlich am Montag nochmal eine Mail ans FBI schicken und diese Foris anmelden.
Weitere Interessenten sind nach wie vor willkommen.

Ich habe noch eine Bitte an alle, die sich für die Studie gemeldet haben.
Schickt eure Arztunterlagen per Post möglichst bald an das FBI, damit die Unterlagen schon mal gesichtet werden können.
LG Biggi

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#22986

Beitragvon Biggi » 03.08.2020, 12:30

Hallo zusammen,
Ich habe heute morgen noch 4 Interessenten aus unserem Forum beim FBI gemeldet.
Momentan sind wir bei 11 Foris, die an der Studie teilnehmen möchten. EagleeyeC klärt beim FBI noch die Frage der Kostenübernahme. Wenn die Antwort positiv ausfällt würde er auch gerne mitmachen. Dann hätten wir schon 12 Freiwillige!!!
Lt. FBI können sich noch so lange Interessenten melden, bis das FBI Bescheid gibt, dass sie genug studienteilnehmer haben.
Die zuständige Ärztin hat darum gebeten, dass die Arztunterlagen möglichst bald eingereicht werden.
Aber das haben die meisten von euch wahrscheinlich schon erledigt.
LG Biggi

Levoflox26
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#22987

Beitragvon Levoflox26 » 03.08.2020, 14:05

Hallo zusammen,

danke für dein Update, Biggi. 11 hört sich doch schon besser an. :handgestures-thumbupleft:

Die zuständige Ärztin hat darum gebeten, dass die Arztunterlagen möglichst bald eingereicht werden.
Aber das haben die meisten von euch wahrscheinlich schon erledigt.


Gebt da doch bitte mal Rückmeldung, entweder hier im Thread oder per PN bei Biggi. Dann könnten wir besser abschätzen, wann sich was tun sollte in Sachen Rückmeldung vom FBI.
Merci.

Meine Unterlagen sind raus.

lg uschi

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#22994

Beitragvon Brischid » 03.08.2020, 17:49

Hallo Biggi, hallo Uschi,
meine Unterlagen sind auch raus.

Liebe Grüße, Brischid
Ciprofloxacin 250 mg / 11 Tabletten - September 2016
Ciprofloxacin 500 mg / 10 Tabletten - September 2016

majae
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#22997

Beitragvon majae » 03.08.2020, 18:32

Meine auch
12/2009 2*tgl. Cipro 250 mg - 7 Tage - 60-70% PFS (Dr. Piepers Flox-Skala)
12/2015 2*tgl. Oflo 200 mg - 10 Tage
11/2016 1*tgl Levo 500 mg - 7 Tage
04/2017 2*tgl. Oflo 200 mg - 10 Tage
07/2018 2*tgl. Cipro 500 mg - 7 Tage - 20% PFS

Levoflox26
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#22998

Beitragvon Levoflox26 » 03.08.2020, 18:44

Prima Brischid und majae. :dance:

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

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Rose62
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#23019

Beitragvon Rose62 » 04.08.2020, 07:12

Hallo,
meine Unterlagen auch!
LG Irene

ulif
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#23022

Beitragvon ulif » 04.08.2020, 09:28

Moin Moin,
Freigabe für dropbox (chronologisch alle Arzt &Laborberichte ) gesendet.
Ordner liegt ggf. zum versenden bereit. Bisher keine Rückmeldung.
VG uli

Neri
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#23284

Beitragvon Neri » 15.08.2020, 21:13

Meine auch
Alles liebe für alle und good luck für uns :dance:
Neri
Ps bin jetzt für 3 Wochen im Urlaub, aber erreichbar
Ciao
Ciprofloxacin ARISTO 500 mg - 3 Tage - 2016

Schön, dass es euch gibt :P

Levoflox26
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#23341

Beitragvon Levoflox26 » 18.08.2020, 02:16

Hallo zusammen,

ich habe heute früh einen Anruf erhalten, ich darf teilnehmen. Hab mich sehr gefreut. Ab der zweiten Kalenderhälfte werde ich voraussichtlich den Termin zur stationären Aufnahme bekommen, da meldet sich aber die zuständige Abteilung noch selbst bei mir. Der Aufenthalt wird ca. 5 Tage betragen.
Die Ärztin hat mich ausdrücklich darauf hin gewiesen, dass es nicht um die Suche nach FC Therapieoptionen geht. Untersucht wird, ob bei uns mitochondriale Schädigungen in den Muskelzellen vorliegen. Ich hatte meinen Arzt um etwas Schriftliches gebeten, dass ich Levo verordnet bekam und bis jetzt persistierende UAW davon getragen habe. Dann hat er noch den Satz hinzu gefügt, dass er "meine Teilnahme an einer Studie zu FC Therapieoptionen sehr befürwortet" (oder so ähnlich). Keine Ahnung, warum er das so geschrieben hat, ich hab nicht davon geredet. Es ist mir aber beim lesen auch nicht wirklich aufgefallen. Meine Auffassungsgabe hat schon spürbar nachgelassen. :roll: Jedenfalls hat das wohl zu Missverständnissen geführt, weshalb ich es noch mal betonen möchte.

Hat außer mir noch jemand Bescheid bekommen?

@Marko
Hast du klären können, ob für dich als Schweizer auch eine Teilnahme möglich ist?

lg uschi

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

gefloxt 10/2016 = 10 x 500mg Levo und 9/2017 = 5 x 250mg Levo
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Biggi
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#23408

Beitragvon Biggi » 20.08.2020, 07:47

Hallo Uschi,
Das freut mich sehr für dich. Das ging ja doch erstaunlich schnell mit der Rückmeldung. Es tut sich endlich was!!!!!
Hoffentlich bekommen die anderen auch bald Bescheid.
LG Biggi

Levoflox26
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#23414

Beitragvon Levoflox26 » 20.08.2020, 11:35

Danke Biggi. :text-thankyouyellow:

Ja, schade dass sich sonst niemand hier meldet. Dafür, dass du die Sache angeleiert hast und ins Forum gestellt hast, bin ich schon ein bisschen enttäuscht, dass sich hier außer mir niemand offen äußert. Eine Rückmeldung halte ich schon allein dir gegenüber für angebracht. Und ich vermisse auch das Gemeinschaftsgefühl, das ich hier im Forum mal hatte. Wir könnten uns gegenseitig z.B. mit Fahrgemeinschaften unterstützen, falls jemand Probleme hat nach München zu kommen. Evtl. kommen ja Leute zeitgleich und vielleicht aus der gleichen Richtung. Ich fände es auch schön zu wissen, ob jemand aus dem Forum zeitgleich mit mir da ist und im Nebenzimmer liegt. Wäre doch schade, wenn man dann nicht von einander weiß. Aber vielleicht stehe ich mit der Sichtweise ja auch alleine da?
Wer, aus welchen Gründen auch immer, hier nicht offen schreiben mag: ich freue mich auch über eine PN.

Liebe Grüße
uschi

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#23428

Beitragvon ulif » 20.08.2020, 14:40

Vielen Dank Herr F..,

Ihre Befunde sind angekommen und ich melde mich nach Durchsicht.

Beste Grüße F.R.
das ist meine Rückmeldung .. somit wenig Probleme .. wenns news gibt schreibe ich es schon ..
Grüße uli

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Brischid
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#23442

Beitragvon Brischid » 20.08.2020, 17:31

Hallo zusammen,

ich habe vom FBI eine E-Mail erhalten, dass ich nicht alle Einschlusskriterien für die wissenschaftliche Untersuchung erfülle.
Ich bin dennoch sehr interessiert, was sich durch die Studie ergibt und es wäre schön, wenn ihr uns später berichten würdet.

Alles Gute für euch!
Brischid
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trapang
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#23452

Beitragvon trapang » 20.08.2020, 21:33

Also ich würde da nicht mitmachen und wundere mich auch über die Begeisterung einer Muskelbiopsie hier... argh. Ein Freund von mir hat eine Riesennarbe, mind. 5 cm lang von einer Muskelbiopsie die bei ihm gemacht wurde. Er war stinksauer weil ihm suggeriert wurde das sei für die Diagnostik seiner Muskelerkrankung nötig, war es aber gar nicht die wollten nur ein bißchen Versuchsmuskelmasse von ihm haben. Auf die lebenslange Narbe hätte er gerne verzichtet. Ich hatte an anderer Stelle mal ne Biopsie- nie wieder! Insbesondere da ich ja seit Flox Wundheilungsstörungen habe, jede Schramme heilt nicht ab.

Biggi
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#23462

Beitragvon Biggi » 20.08.2020, 23:14

Wer ist denn hier von einer Muskelbiopsie begeistert????
Hier geht's darum mit Hilfe einer Muskelbiopsie mögliche floxbedingte mitochondriale Schäden bzw mtDNA Schäden nachzuweisen.

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#23463

Beitragvon Biggi » 20.08.2020, 23:27

Und diejenigen, die sich hier begeistern, nehmen bewusst eine Muskelbiopsie in Kauf und hoffen dass die Untersuchungsergebnisse uns irgendwie weiterbringen. Meiner Meinung nach ist Forschung dringend nötig, und das ist ein erster Schritt in die richtige Richtung. Mit Spass und Begeisterung hat das nichts zu tun.

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#23493

Beitragvon trapang » 21.08.2020, 19:24

Ich sage ja nur ich würde es nicht in Kauf nehmen und ich weiss nicht ob allen klar ist das man dann Zeit seines Lebens mit ner mindestens 5 cm langen Narbe rumläuft, die, wenn Postflox auch noch Wundheilungsstörungen vorliegen, schlecht verheilt. Ich möchte die Leute drauf aufmerksam machen, was sie in Kauf nehmen, ich weiss nicht ob das jedem klar ist.

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#23510

Beitragvon Schorsch » 22.08.2020, 10:47

trapang hat geschrieben:Ich sage ja nur ich würde es nicht in Kauf nehmen und ich weiss nicht ob allen klar ist das man dann Zeit seines Lebens mit ner mindestens 5 cm langen Narbe rumläuft, die, wenn Postflox auch noch Wundheilungsstörungen vorliegen, schlecht verheilt. Ich möchte die Leute drauf aufmerksam machen, was sie in Kauf nehmen, ich weiss nicht ob das jedem klar ist.



Hallo trapang,

was du erzählst mag bei dir gewesen sein, trifft aber nicht grundsätzlich bei Muskelbiobsien zu. Ggf. warst du auch beim falschen Arzt bzw. Metzger. Ich kenne auch einige Patienten, die eine Muskelbiopsie hatten und man davon rein gar nichts sieht. Das waren minimalste Eingriffe ohne jegliche Relevanz.

Es ist in meinen Augen auch total Kontraproduktiv, das du denjenigen die hier echt was bewegen auf diese Weise noch zusätzlich Angst machst. Ich frage mich welche Absicht dahintersteckt ? Sei doch einfach froh, das es unter uns Geschädigte gibt, die gerade und trotz ihrer massiven Schäden hier versuchen etwas zu bewegen. Das verdient Respekt und Unterstützung auf allen Ebenen. Viele unter uns Leiden so sehr, das sie eben wissen wollen was Sache ist, um auch gezielt im therapeutischen Ansatz wieder Qualität zurück zu bekommen.


Gruß Schorsch
Levofloxacin zwei Tage je 500 mg Kapsel im Juli 2015

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#23512

Beitragvon Levoflox26 » 22.08.2020, 10:55

Hallo Trapang,

und ich weiss nicht ob allen klar ist das man dann Zeit seines Lebens mit ner mindestens 5 cm langen Narbe rumläuft


Meinst du das ernst??? Ich verbringe den Großteil meines Lebens in meiner Wohnung, weil ich ohne Rollstuhl kaum noch ein paar Schritte gehen kann. Glaubst du, da hätte ich Angst vor einer kleinen Narbe?? Sorry, aber das kann ich nicht ernst nehmen...das ist lächerlich. :text-nocomment:

uschi

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#23513

Beitragvon Biggi » 22.08.2020, 11:08

@Schorsch und Uschi
Vielen Dank für eure Kommentare, ihr sprecht mir aus der Seele.
@trapang
Deinem Beitrag kann ich entnehmen, dass du nicht aus eigener Erfahrung sprichst, sondern über die Erfahrung eines Freundes.
Ich habe eine Muskelbiopsie machen lassen und, dass Szenario was du da beschreibst ist definitiv Quatsch. Es bleibt eine kleine Narbe zurück, die ich kaum noch sehen kann. Das wars auch schon.
Und ganz ehrlich, was interessiert mich eine Narbe, ich habe seit Flox ganz andere Probleme.
Gruss Biggi

Mitochondrion
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#23603

Beitragvon Mitochondrion » 24.08.2020, 21:01

Meine Unterlagen am 30.07 per Post eingeschickt. Noch keine Antwort. :think:

Biggi
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#23615

Beitragvon Biggi » 25.08.2020, 12:06

Hallo Mitochondrion,
Du könntest beim FBI mal nachfragen, ob deine Unterlagen eingegangen sind.
Soweit ich mich erinnern kann habe ich damals eine Eingangsbestätigung bekommen. Ulif hier aus dem Forum hat auch so eine Bestätigung bekommen.
Ich würde einfach mal nachfragen beim FBI.
LG Biggi

Volki
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#23619

Beitragvon Volki » 25.08.2020, 14:10

Hallo Biggi,
ich wäre auch interessiert an der Studie und würde dich gerne um die Übermittlung der Kontakdaten bitten. Leider in ich hier noch sehr neu und kann deswegen wohl noch keine Privatnachrichten schreiben.

Bin erst vor kurzem dahinter gekommen, dass ich wohl seit 2 Jahren mit den Nebenwirkungen von Flox kämpfe.

Danke

Viele Grüße

Volker

Karlken
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#23620

Beitragvon Karlken » 25.08.2020, 14:42

Hallo Volki

Herzlich Willkommen im Forum.

Dann will ich mal schauen ob ich dir bei deinem kleinsten Problem helfen kann.

Oben rechts auf jeder Seite befinden sich 3 Buttons.
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Nach Eingabe deiner Nachricht hast du noch die Möglichkeit dein Geschriebenes in der Vorschau anzuzeigen oder aber auch direkt auf
"Absenden" um dieses zu verschicken.

Die Nachricht bleibt so lange im Postausgang bis sie von dem "Empfänger" gelesen wurde!

Wünsche dir viel Erfolg bei deinem Vorhaben zur Teilnahme an der Studie.

m.f.G.
Karlken
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#23622

Beitragvon Mitochondrion » 25.08.2020, 15:26

Biggi hat geschrieben:Hallo Mitochondrion,
Du könntest beim FBI mal nachfragen, ob deine Unterlagen eingegangen sind.
Soweit ich mich erinnern kann habe ich damals eine Eingangsbestätigung bekommen. Ulif hier aus dem Forum hat auch so eine Bestätigung bekommen.
Ich würde einfach mal nachfragen beim FBI.
LG Biggi


Da telefonisch keiner zu erreichen war, habe ich jetzt eine Mail rausgeschickt. Wäre ja ärgerlich, wenn meine Unterlagen verloren gegangen sind. War aufwendig :? Nächstes Mal dann lieber per Fax...

Frage an alle die ihre Unterlagen eingesandt haben: Habt ihr alle eine Eingangsbestätigung bekommen?

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Brischid
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#23630

Beitragvon Brischid » 25.08.2020, 17:10

Hallo,
ich habe keine Eingangsbestätigung erhalten, aber bereits nach drei Wochen eine Absage.
LG Brischid
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#23631

Beitragvon Mitochondrion » 25.08.2020, 17:14

Habe eine Antwort per Mail. Erfülle nicht die Einschlusskriterien. Hätte ich gar nicht erwartet, da meine Unterlagen, Dokumentationen, ärztliche Diagnosen inkl. reaktive Tendopathien nach Chinolongabe, Arzneimittel induzierte Polyneuropathien etc. relativ vollständig sind und ich auch symptomatisch im zu untersuchenden Gewebe bin. Frage mich welche Einschlusskritierien nicht erfüllt wurden - mal schauen ob sie das preisgeben. Vielleicht nur Floxungen der letzten 5 Jahre oder so. Oder was ganz anderes.

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#23640

Beitragvon Rose62 » 25.08.2020, 19:39

Hallo,
ich hatte am 03.08.2020 eine Eingangsbestätigung per Email erhalten.
Seitdem habe ich aber nichts mehr vom FBI gehört.
Schönen Abend wünsche ich,
Irene


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