Danke für dein Update, 9 klingt gut.

10 Patienten sind natürlich nicht viel für eine klinische Studie. Aber vielleicht ist das nur ein erster Schritt...
Ich hoffe deshalb, dass sich die richtigen Patienten gemeldet haben und man brauchbare Ergebnisse findet.
Wie du vielleicht weisst, konnte bei mir im Rahmen eines ebenfalls auf Basis einer Hautbiopsie durchgeführten Kollagen-Screening einen Defekt in der Kollagensynthese nachgewiesen werden, und dass obwohl bei mir keine primäre oder genetisch bedingte Kollagenstörung vorliegt.
Levoflox26 hat geschrieben:Meiner Symptomatik entsprechend gehe ich auch bei mir von einer Störung der Kollagensynthese aus. Kannst du bitte mal näher darauf eingehen, mit welchen Untersuchungen das belegt wurde? Mein Arzt ist da sehr aufgeschlossen und würde sicher versuchen, mich dementsprechend zu Fachärzten/Klinik zu überweisen. Ich hab ihn nur noch nie auf die Idee gebracht. Wie und wo kann man das testen lassen? Was mich natürlich noch viel mehr interessiert, was kann man dagegen tun, falls es überhaupt eine Möglichkeit der Besserung gibt? So ein Screening ist sicher nicht nur für mich interessant. Würde mich freuen, wenn du etwas dazu schreiben würdest. Vielen Dank.
Wie sieht es mit Patienten aus der Schweiz aus? Besteht die Möglichkeit da den Aufenthalt bezahlt zu bekommen wenn man Studie teilnimmt?
1. Bekommen wir Ergebnisse persönlich? Also haben wir eine persönliche Rückmeldung?
2. Was wird genau untersucht? Sucht man nur noch eine mitochondrialen Störung oder werden auf die Nerven untersucht?
wie viel Muskelgewebe wird dabei entnommen? Wie wird die Biopsie?
Levoflox26 hat geschrieben:,
@Mohogik
Danke für die Erläuterungen, werde meinen Ortho mal darauf ansprchen. Aber ergibt sich überhaupt eine Therapie daraus? Konntest du von dem Ergebnis irgendwie profitieren? Im Klagefall könnte das sinnvoll sein, oder?
ich weiss, dass hier in den foren all nur auf Heilung und therapien aus sind. Aber die basis für die Forschung nach therapien ist erst einmal der nachweis eines schadens und störungen in unseren stoffwechselprozessen.
Levoflox26 hat geschrieben:@mohogik
Es war eine Frage, nicht mehr und nicht weniger. Mich hat interessiert, ob sich daraus ein Ansatz ableiten lässt.
ich wollte übrigens nicht angreifend sein mit meinen aussagen.
Die zuständige Ärztin hat darum gebeten, dass die Arztunterlagen möglichst bald eingereicht werden.
Aber das haben die meisten von euch wahrscheinlich schon erledigt.
trapang hat geschrieben:Ich sage ja nur ich würde es nicht in Kauf nehmen und ich weiss nicht ob allen klar ist das man dann Zeit seines Lebens mit ner mindestens 5 cm langen Narbe rumläuft, die, wenn Postflox auch noch Wundheilungsstörungen vorliegen, schlecht verheilt. Ich möchte die Leute drauf aufmerksam machen, was sie in Kauf nehmen, ich weiss nicht ob das jedem klar ist.
und ich weiss nicht ob allen klar ist das man dann Zeit seines Lebens mit ner mindestens 5 cm langen Narbe rumläuft
Biggi hat geschrieben:Hallo Mitochondrion,
Du könntest beim FBI mal nachfragen, ob deine Unterlagen eingegangen sind.
Soweit ich mich erinnern kann habe ich damals eine Eingangsbestätigung bekommen. Ulif hier aus dem Forum hat auch so eine Bestätigung bekommen.
Ich würde einfach mal nachfragen beim FBI.
LG Biggi
Karlken hat geschrieben:Hallo Volki
Herzlich Willkommen im Forum.
Dann will ich mal schauen ob ich dir bei deinem kleinsten Problem helfen kann....
m.f.G.
Karlken
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