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Aktion - Eure Geschichte an die EMA

spacerat
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Aktion - Eure Geschichte an die EMA

#33033

Beitragvon spacerat » 21.02.2023, 12:39

+++ Aktion - Schickt eure Geschichte an Philipp Coville, er leitet sie an die EMA weiter. +++

Hallo an alle,

Mit Miriam Knight und Paul Hellinck hatten wir heute ein Folgetreffen mit der EMA bezüglich der Erstellung eines Risikominderungsplans für Fluorchinolone nach unserer Präsentation vor der EMA/dem PRAC am 9. Januar. Während dieses Treffens wurden wir gebeten, dem PRAC so viele Aussagen wie möglich zu machen.

Könnten Sie in einer Word-Datei oder in einer E-Mail Ihre persönlichen Erfahrungsberichte in Ihrer Landessprache oder auf Englisch (wenn Sie dazu in der Lage sind) niederschreiben und Ihre detaillierte Geschichte mit Flurochinolonen (aktuell oder alt) schildern? Wir versenden nur anonyme Testimonials und benötigen folgende Informationen:

· Land ;
· Verschreibungsdatum;
· Geschlecht;
· Alter zum Zeitpunkt der Einnahme;
· Grund der Verschreibung und verschriebener Wirkstoff;
· Angaben Ihres Arztes zum Zeitpunkt der Verschreibung,
· Informationen von Ihrem Apotheker zum Zeitpunkt der Lieferung;
· Rezeptdauer,
· Beschreibung von Nebenwirkungen,
· Medizinische Versorgung durch Ärzte,
· Auswirkungen auf Ihr Leben und Ihre Arbeit,
· Dauer der Nebenwirkungen.

Kein Arzt Name und so sachlich wie möglich.
Sie können es mir per E-Mail an philippe.coville at fluoroquinolones.info schicken
Wir nennen keine Namen.
Dies sind anonyme Erfahrungsberichte, die wir für EMA und PRAC verwenden.
Können Sie diese Bitte an Ihre jeweiligen nationalen Gruppen und an alle Ihre Freunde weiterleiten und sicherstellen, dass jeder seine eigene Einschätzung schreibt?
Dies ist sehr wichtig. Danke für eure Hilfe an alle.

Mit freundlichen Grüßen,
Philipp Coville
Association d’aide et d’information
Sur les Effets Délétères des Fluorchinolone

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Levoflox26
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Re: Aktion - Eure Geschichte an die EMA

#33035

Beitragvon Levoflox26 » 21.02.2023, 13:18

Hallo zusammen,

vielen Dank, Sven.

Bitte macht da unbedingt ALLE mit. Es ist so wichtig, da immer und immer wieder klar zu machen, was es bedeutet, gefloxt zu sein.

Liebe Grüße
uschi

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

gefloxt 10/2016 = 10 x 500mg Levo und 9/2017 = 5 x 250mg Levo
davor einige Male ohne Symptome Levo und mind. 1x Cipro

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Re: Aktion - Eure Geschichte an die EMA

#33036

Beitragvon Levoflox26 » 21.02.2023, 13:45

erledigt. :dance:

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

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hope2
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Re: Aktion - Eure Geschichte an die EMA

#33037

Beitragvon hope2 » 21.02.2023, 13:46

Hallo spacerat,
Hallo zusammen,

vieln Dank Dir für das Einstellen dieser sehr gewichtigen Aktion. :text-thankyouyellow:
Gibt es ein fixes Datum, bis wann wir unsere Geschichte einreichen können?

Und ich reihe mich hinter Uschi:
Bitte, nehmt daran teil. Nur wenn jeder von uns Geschädigten aktiv wird, können wir gemeinsam etwas bewegen. Denkt an Michas Worte: Nur zusammen sind wir stark.

LG,
hope2
Levofloxacin 500mg 10.2017, 10 Tage
Ciprofloxacin 250mg 9.2019, 1,5 Tage


"Stärke wächst nicht aus körperlicher Kraft - vielmehr aus unbeugsamem Willen."
- Mahatma Gandhi -

Karlken
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Re: Aktion - Eure Geschichte an die EMA

#33038

Beitragvon Karlken » 21.02.2023, 15:01

Hallo zusammen

@Uschi

Wie hast du deine UAW beschrieben, ausführlich oder nur die Oberbegriffe wie z.B. Gelenkbeschwerden,
neurologische Probleme usw?

Ja, auch von mir die Bitte zu einer regen Teilnahme!
Auch wenn es ggf. nur dazu führt denen ein schlechtes Gewissen aufzubürden. ;)

m.f.G.
Karlken
Levofloxacin 30.04. - 03.05.2018 je Tag 1x500mg

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Re: Aktion - Eure Geschichte an die EMA

#33039

Beitragvon Levoflox26 » 21.02.2023, 17:45

@Karlken
Ich hab's so gemacht: small fiber, Polyneuro, Sehnenentzündungen und Anrisse, Muskelschmerzen, Muskelschwäche in Armen/ Beinen/ Atemmuskulatur, Schmerzen in allen Bindgeweben, Muskelfaserriss Wade, Sehstörungen, kognitive Einschränkungen, Extrasystolen, Panikattacken, Suizidgedanken, Depressionen, Wirbelsäulenprobleme.

Hey Anja, schön dich wieder zu lesen. :romance-kisscheek:

Hab das Ganze auch noch auf Twitter geteilt.

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

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Re: Aktion - Eure Geschichte an die EMA

#33043

Beitragvon Karlken » 22.02.2023, 08:27

Hallo Uschi

Ok, danke!

m.f.G.
Karlken
Levofloxacin 30.04. - 03.05.2018 je Tag 1x500mg

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Re: Aktion - Eure Geschichte an die EMA

#33045

Beitragvon mfgoenk » 22.02.2023, 14:10

Hallo Sven,

danke für diese super Möglichkeit, die du hier für uns an Land gezogen hast! Ich habe es gerade losgeschickt.

Ich möchte mich meinen Vorrednern anschließen und hoffe das möglichst alle Aktiven hier teilnehmen! Das ist eine super Sache und selbst wenn man zum Schreiben dieser E-Mail auf dem Zahnfleisch geht und man eine Woche dafür benötigt - macht es! Von selbst ändert sich hier gar nichts. Nur durch solche Möglichkeiten/Kanäle kann es klappen. Wenn hier nichts eingeht heißt es wieder: "Naja, da sehen Sie mal wie selten die UAW sind".

@Sven darf ich diesen Aufruf zur weiteren Verbreitung in meiner Community auf YT posten?

Auf geht`s!

Grüße und nochmals Danke!
Michael

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Re: Aktion - Eure Geschichte an die EMA

#33047

Beitragvon Levoflox26 » 22.02.2023, 14:41

Hallo Micha,

Wenn hier nichts eingeht heißt es wieder: "Naja, da sehen Sie mal wie selten die UAW sind".


Genau das!!! Und es ist ja wirklich nicht viel zu schreiben, keiner muss einen Roman schicken.

@Sven darf ich diesen Aufruf zur weiteren Verbreitung in meiner Community auf YT posten?


Soll ich den Philippe mal fragen? An ihn gehen ja die Mails. Er hat sich gestern auf Twitter schon für's teilen bedankt.

lg uschi

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

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Re: Aktion - Eure Geschichte an die EMA

#33048

Beitragvon mfgoenk » 22.02.2023, 14:49

Hallo Usci,

ja bitte frage ihn mal. Je mehr es geteilt wird desto besser.

Danke.
LG
Michael

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Re: Aktion - Eure Geschichte an die EMA

#33050

Beitragvon Levoflox26 » 22.02.2023, 19:31

@Micha
Hab ihm eine Nachricht geschickt. Geb dir Bescheid, so bald er geantwortet hat.

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

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Neri
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Re: Aktion - Eure Geschichte an die EMA

#33051

Beitragvon Neri » 22.02.2023, 19:35

Super Sache!

@uschi etc admins

Eigentlich müssten doch alle Mail Adressen von registrierten Mitgliedern hier vorhanden sein und wäre es nicht möglich, allen eine Mail für diese Aktion zukommen zu lassen?

Mut nur ein paar wenigen Teilnehmern diese tolle Sache zu füllen wäre doch mega schade.

Lg Neri
Ciprofloxacin ARISTO 500 mg - 3 Tage - 2016

Schön, dass es euch gibt :P

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Re: Aktion - Eure Geschichte an die EMA

#33052

Beitragvon Levoflox26 » 22.02.2023, 20:20

@Neri
Da müsstest du Sascha Heuer direkt anschreiben, ich kann das nicht machen.

lg

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

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Hopesoon
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Re: Aktion - Eure Geschichte an die EMA

#33054

Beitragvon Hopesoon » 22.02.2023, 21:33

Wird gemacht! Ich setze mich am Wochenende hin und erledige das. Vielen Dank!

Soll damit eine neue Anhörung erreicht werden?
Juni 2010 Levofloxacin 500 mg 7 Tabletten
Juli 2020 Ciprofloxacin 500 mg 1-0-1 für 5 Tage

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mfgoenk
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Re: Aktion - Eure Geschichte an die EMA

#33056

Beitragvon mfgoenk » 23.02.2023, 09:01

Hallo Uschi,

ich habe gestern Abend schon Antwort von Ihm erhalten und dann schnell selbst gefragt. Er hat es sogar ausdrücklich gewünscht und ich habe gerade einen Community Post auf YT gemacht.

Kann man den Beitrag hier vielleicht auf der Startseite "festtackern" damit jeder es sofort sieht?

LG
Michael

Wattmädchen
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Re: Aktion - Eure Geschichte an die EMA

#33060

Beitragvon Wattmädchen » 23.02.2023, 20:28

Huhu,

Ich mache auch mit. Allerdings schaffe ich pro Tag nur wenige Minuten Konzentration, Wortfindung, Schreiben, weil ich wegen MECFS nach kognitiver Anstrengung schnell crashe. Hab schon angefangen. Bis wann habe ich Zeit?

Tolle Sache :clap:

Liebe Grüße
Wattmädchen

Hopesoon
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Re: Aktion - Eure Geschichte an die EMA

#33075

Beitragvon Hopesoon » 26.02.2023, 23:41

Schreiben ist raus.
Juni 2010 Levofloxacin 500 mg 7 Tabletten
Juli 2020 Ciprofloxacin 500 mg 1-0-1 für 5 Tage

Fibi
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Re: Aktion - Eure Geschichte an die EMA

#33077

Beitragvon Fibi » 27.02.2023, 12:19

mfgoenk hat geschrieben:Hallo Sven,

danke für diese super Möglichkeit, die du hier für uns an Land gezogen hast! Ich habe es gerade losgeschickt.

Ich möchte mich meinen Vorrednern anschließen und hoffe das möglichst alle Aktiven hier teilnehmen! Das ist eine super Sache und selbst wenn man zum Schreiben dieser E-Mail auf dem Zahnfleisch geht und man eine Woche dafür benötigt - macht es! Von selbst ändert sich hier gar nichts. Nur durch solche Möglichkeiten/Kanäle kann es klappen. Wenn hier nichts eingeht heißt es wieder: "Naja, da sehen Sie mal wie selten die UAW sind".


Michael hat so Recht! Danke für diese Aktion! Bitte macht alle mit!

Fibi
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Re: Aktion - Eure Geschichte an die EMA

#33089

Beitragvon Fibi » 28.02.2023, 12:14

Mein Vorschlag, wie man das Schreiben aufbauen könnte:

Meine Geschichte mit Fluoroquinolone Associated Disability (FQAD)

Basisinformationen:
Land:
Verschreibungsdatum:
Geschlecht:
Alter zum Zeitpunkt der Einnahme:
Vorerkrankungen:
Grund der Verschreibung:
Verschriebener Wirkstoff:
Verordnenter Arzt Fachrichtung: (Aufklärung?)
Informationen vom Apotheker:
Rezeptdauer:
Medizinische Versorgung durch Ärzte:
Dauer der Nebenwirkungen:
ggf nennen: Durch die Nebenwirkunge habe ich: Grad der Schwerbehinderung ..., Pflegegrad..., Berufsunfähigkeit,...

Ich erkrankte durch die Einnahme eines Fluorchinolons an Fluoroquinolone-Associated Disability „FQAD“.
Ich habe Symptome in folgenden Bereichen, die in der Literatur über FQAD aufgeführt werden:
Mitochondrienstörung:
-...
Kollagenstörung:
-...
Neurotoxizität:
-...
kognitive Symptome:
-...
psychische Symptome (GABA-Rezeptor-Störung):
-...
Beschreibung von Hergang, Nebenwirkungen und Auswirkungen auf mein Leben:
(Hier benutze ich ungefähr den Fließtext, den ich damals wegen Feststellung eines Behandlungsfehlers an meine KK geschrieben habe.)


Ich finde es hilfreich, die Nebenwirkungen so zu gliedern, wie Dr. Pieper es in seinem Buch mit den Kapiteln macht. Man kann auch seinen Diagnosebogen benutzen. Dieser ist auf seiner Homepage zu finden.
Man kann es natürlich auch viel kürzer halten. Hauptsache ihr beteiligt euch!
Vielleicht helfen meine Gedanken jemanden.
Gruß, Fibi

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Re: Aktion - Eure Geschichte an die EMA

#33090

Beitragvon Levoflox26 » 28.02.2023, 15:23

Beachtet werden sollte auf jeden Fall:
Kein Arzt Name und so sachlich wie möglich.

Mit Rezeptdauer konnte ich nicht so wirklich was anfangen, hab damit die Einnahmezeit beschrieben, also 10 Tage 1x1. Wie habt ihr das definiert?

lg uschi

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Re: Aktion - Eure Geschichte an die EMA

#33091

Beitragvon Levoflox26 » 28.02.2023, 15:50

Achja, ich hab bei Philippe noch nach gefragt, worum es eigentlich geht:

Wir verhandeln mit der EMA über eine neue Maßnahme zur Risikominderung, um die Verschreibungen im Off-Label-Bereich in ganz Europa stark zu reduzieren

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

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Re: Aktion - Eure Geschichte an die EMA

#33092

Beitragvon Fibi » 28.02.2023, 18:49

Bei mir war die Rezeptdauer 10 Tage Ciprofloxacin 500 (1-0-1). Ich musste die Einnahme aber nach 5 Tagen wegen der Nebenwirkungen abbrechen.
So hab ich das auch reingeschrieben.

Fibi
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Re: Aktion - Eure Geschichte an die EMA

#33105

Beitragvon Fibi » 04.03.2023, 07:54

Hallo zusammen!
Ich habe es inzwischen geschafft, meine Geschichte abzuschicken.
Bitte macht auch alle mit! Es ist so wichtig!
Schönes Wochenende wünscht Fibi

Momo
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Re: Aktion - Eure Geschichte an die EMA

#33107

Beitragvon Momo » 05.03.2023, 12:34

Hallo zusammen,
was mache ich, wenn ich zwei ABs gleichzeitig nehmen musste? Kann ich überhaupt mitmachen?
Metrodinazol ist ja kein FC.
Liebe Grüße Momo
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Re: Aktion - Eure Geschichte an die EMA

#33110

Beitragvon Fibi » 05.03.2023, 20:46

Da du auch ein FQ genommen hast, solltest du auf jeden Fall mitmachen!

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Re: Aktion - Eure Geschichte an die EMA

#33129

Beitragvon Brischid » 09.03.2023, 15:13

Hallo zusammen,

ich habe es auch endlich geschafft, meine Geschichte abzuschicken. Hoffentlich ist es noch nicht zu spät!?

Danke Fibi, für deine Hilfestellung!


Wattmädchen hat geschrieben:Bis wann habe ich Zeit?

Liebe Grüße
Wattmädchen


Das hätte mich auch interessiert, weil ich noch zwei Betroffene ansprechen möchte, die ich erst in drei Wochen erreiche. Weißt da jemand zwischenzeitlich Bescheid?

Liebe Grüße
Brischid
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Re: Aktion - Eure Geschichte an die EMA

#33132

Beitragvon Levoflox26 » 10.03.2023, 09:43

Hallo zusammen,

Weißt da jemand zwischenzeitlich Bescheid?


Ich frage mal nach und gebe Bescheid, wenn ich Antwort habe.

lg uschi

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Re: Aktion - Eure Geschichte an die EMA

#33133

Beitragvon Levoflox26 » 10.03.2023, 10:00

Das ging jetzt schnell: bis Ende nächster Woche!

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

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Re: Aktion - Eure Geschichte an die EMA

#33134

Beitragvon Brischid » 10.03.2023, 10:17

Danke, liebe Uschi!
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Re: Aktion - Eure Geschichte an die EMA

#33137

Beitragvon Franziska » 11.03.2023, 19:39

Gerade abgeschickt.
Dankbar für die Möglichkeit.

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Re: Aktion - Eure Geschichte an die EMA

#33138

Beitragvon hope2 » 12.03.2023, 05:05

Liebe Uschi,

herzlichen Dank für die Info! :romance-kisscheek:
Hab ein Drittel, bleibe dran. Die Gelegnheit darf nicht verstreichen.
@Brischid: Schön, wieder von Dir zu lesen. :)

LG,
hope2
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Re: Aktion - Eure Geschichte an die EMA

#33153

Beitragvon hope2 » 16.03.2023, 10:08

Hallo Zusammen,

so, endlich geschafft. Die e-Mail ist raus. :dance:

LG,
hope2
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Re: Aktion - Eure Geschichte an die EMA

#33154

Beitragvon Brischid » 16.03.2023, 10:28

Hallo hope,

super, dass du es doch noch geschafft hast. Es ist total wichtig, dass die EMA auch von den Schwerstbetroffenen erfährt.
Ich sitze gerade noch über der Geschichte meines Vaters. Die soll heute noch raus.

Liebe Grüße
Brischid
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Re: Aktion - Eure Geschichte an die EMA

#33161

Beitragvon Neri » 18.03.2023, 11:20

Häkchen ✔️

GOOD LUCK UND

EIN LIEBES DANKESCHÖN

:confusion-seeingstars:
:pray:
:clap:
:dance:
Da können wir ja alle jetzt x so richtig stolz auf uns sein und dankbar für diese Chance.

Schönes Wochenende und Sonne im Herzen ♥️
Ciprofloxacin ARISTO 500 mg - 3 Tage - 2016

Schön, dass es euch gibt :P


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