Zentrum für seltene Krankheiten

[Rosanna Garten]

Liebe Floxies,

hat das schon jemand von euch ausprobiert?

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LG

Rosanna

[Maximus]

Hallo Rosanna,

die Schulmedizin geht davon aus, dass sämtliche Mitochondriopathien eine Milchsäureüberladung (Laktazidose)
zur Folge haben, die sich in Laboruntersuchungen auch nachweisen lässt.

https://de.wikipedia.org/wiki/Laktatazidose

Genau diese Laboruntersuchungen ( Laktat ) fallen bei uns normal aus ( mein Laktat 1,7 ( Norm 0,5-2,2 mmol/l)).

Als Folge davon, werden wir sehr wahrscheinlich nicht ernst genommen, bzw. abgewiesen, leider.

Gruß
Maximus

[Maria-MUC]

Hallo,

ich habe mich beim Friedrich-Baur-Institut in München (Professor Klopstock) 'beworben'. Man muss seine aktuellen Blutwerte (CK etc.) und einen aktuellen Bericht vom Neurologen (mit Messung Nervenleitgeschwindigkeit) hinschicken bzw. hinmailen, dann wird entschieden, ob man überhaupt einen Termin bekommt. Ich habe natürlich in dem Mail auch meinen speziellen Fall kurz geschildert. Habe dann relativ schnell die Antwort bekommen, dass bei mir nach eingehender Beratung der Ärzte keine mitochondriale Krankheit vorliegt bzw. es keine Anzeichen dafür gebe.
Ich habe dann dort angerufen und nachgefragt, wie man ohne weiteren Untersuchungen denn wissen könne, dass keine mitochondriale Krankheit vorliegt, die Dame am Telefon hat mir dann daraufhin erklärt, dass man keinen Termin bekommt, wenn die NLG und der CK-Wert in Ordnung ist, denn das sei schon mal ein Hiinweis auf eine mitochondriale Störung. Ähnliches hatte ja Maximus oben schon geschrieben.
Bin jetzt am Überlegen, ob ich mit Hilfe meiner Neurologin nochmals nachhake, aber ich frage mich, was das für 'Spezialisten' sind, die meinen, dass alles in Ordnung ist, wenn NLG und CK-Wert stimmen (die anderen Werte haben die sicher auch geprüft, aber die sind bei mir ja auch in Ordnung). Da hätte ich mir schon etwas mehr erwartet als so eine 08/15-Antwort. Es müsste doch einem Mitochondrien-'Spezialisten' klar sein, dass man weitergehende Untersuchungen durchführen muss, um eine Mito-Krankheit festzustellen bzw. auszuschließen. Das ist ja der Grund, warum man sich an einen Spezialisten wendet. ... Aber vielleicht gehen die Ärzte in Freiburg ja anders vor, müßte man mal nachfragen.

LG

Maria

[Schorsch]

Hallo Maria,

das spiegelt auch meine Erkenntnis. Man geht hier nur vor, wenn die Mitochondriopathie symtomatisch belegbar genetisch oder erblich als Krankheit vorliegt. Eine toxische Mitochondriopathie oder sekundäre Mitochondriopathie kennt man nur aus der Theorie in den Büchern daher therapiert man diese nicht.
Warum wird das nicht therapiert, man könnte sagen ist ggf. zu schwammig zu viele diverse Umwelteffekte die nicht isoliert betrachtet werden oder eben gleich böse behaupten dann würde man ja ein konkretes Schadensbild diagnostizieren und zugeben was Flox anstellt.

Gruß Schorsch

[graswurzeln]

Hallo zusammen,

an das Friedrich-Bauer-Institut wollte mich mein Hausarzt schicken. Aber von Neurologen hatte ich schon genug. Bei einem hatte ich ein kurzes Gespräch. Da meinte er "Eine Krankheit mit diesen Symptomen gibt es nicht. Ich empfehle ihnen eine Psychotherapie".
Ich denke auch, dass ich die geforderten Werte wahrscheinlich nicht aufweisen könnte.

Gestern war ich wieder bei meiner Privatärztin, die mit mir auf einer Wellenlänge ist, und nach Dr. Kuklinski behendelt. Da muss ich mich für nichts rechtfertigen. Allerdings war die Ursache bei ihren "Mitochonder-Patienten" bisher noch nie FC. Die Symptome passen alle auf Mitochondrienpathie. Da ist sie mit mir einer Meinung. Aber es läßt sich bisher noch nicht mit Meßwerten belegen. Daher ist sie etwas ratlos und hat an euch die Frage, ob jemand Werte hat, die die Mitochondrienpathie belegen (oxidativer Stress, nitrosativer Stress, Glutathion, ATP...).

Viele Grüße
graswurzel

[Schorsch]

Hallo Rosanna,

ich glaube auch, es ist nichts was einen vorwärts bringt zumindest das Zentrum der seltenen Krankheiten.
Aber wenn du die Energie und Motivation hast solltest du hingehen. Ich bin davon abgekommen, dass die Schulmedizin uns derzeit irgendwie helfen kann. Die brauchen noch 5-10 Jahre dann vielleicht. Solange der ganzheitliche Ansatz Mensch nicht beachtet wird, können grundsätzlich viele chronischen Krankheiten nicht sinnvoll therapiert werden.

Also immer skeptisch rangehen. Flox ist nicht wie alles andere an Krankheit das lernen, spüren wir ja täglich.
Wenn die Herren in Weiß dann einfach wieder mal bissi was verschreiben und aufgrund von Ahnungslosigkeit rumexperimentieren muss einem das sofort auffallen. Denn genau die Punkte führen oft zu weiteren Problemen.

Bei Mitonet und denen bin ich da schon anders gepolt. Hier lege ich mal ein pdf in den Anhang, welches ich auch grundsätzlich im Mito Thema schon verlinkt habe. Wenn solltest du eher hier aktiv werden. Aber ich hatte mich mit denen auch mal in Verbindung gesetzt und da wurde ich als Flox eher beseite getan. Ggf. habe ich auch nur die Falsche Quelle angesprochen daher solltest du hier was machen:

https://www.dgm.org/


Gruß Schorsch

[Schorsch]

Hallo Graswurzel,

ja derartige Tests habe ich und auch andere Schwere Gefloxte gemacht (z.B. Stefan L. der Schwer Gefloxte aus dem Kontrastebeitrag).
Es ist überall das gleich Nitrostativer Stess ist erhöht, ATP ist in der Anfangsfloxphase deutlich erniedrigt und Gluthation ebenso.

Die Tests kann man bei Ganzimmun machen die beweisen aber nichts. Manche Internisten gehen da überhaupt nicht drauf ein, weil deren Horizont gar nicht so weit ist und Sie auch nicht wissen, was sie letztendlich mit uns machen sollen. Zudem gibt's kein Geld für sowas...
Auch die Tests darfst alle schön selbst zahlen. Allso bringt es dir relativ wenig. Es sei denn du entwickelst dir eine Eigentherapie und nutzt das als stetige Selbstkontrolle etc.

Ggt. täusche ich mich auch. Aber die Erfahrung habe ich nun mal gemacht und die wurde bislang stets von anderen Floxis bestätigt.
Wer hier mehr weiß und ggf. mal bei einem Mitoexperten war kann gerne berichten. Das würden sehr viel interessieren.

Gruß Schorsch

[graswurzeln]

Danke Schorsch!

Das weiß ich schon, dass die meisten Ärzte keinen Plan haben und dass man alles selber zahlen muss.
Aber meine Ärztin kennt sich aus. Bei mir ist aber kein nitrosativer Stress nachweisbar und Glutathion normal. (Nur das Verhältnis ox/Red ist zu hoch; drum nehme ich jetzt B2/B3)
Daher sind wir beide etwas irritiert. Jetzt lass ich noch SOD untersuchen. Mal seh'n was da rauskommt.
Schönes Wochenende
Graswurzel

[Sripko]

Schon was am Ende gemacht?

[Biggi]

Hallo zusammen,
Ich habe mich auch beim FBI in München gemeldet und alle gewünschten Unterlagen eingereicht. Nach ca. 1 Woche bekam ich per Telefon Bescheid, dass man mich am 12.12.18 für ungefähr 1 Woche stationär aufnehmen möchte um weiterführende Untersuchungen zu machen. Ich war total überrascht, habe aber sofort zugesagt. Bin gespannt was da alles untersucht wird und ob irgendwas dabei rauskommt. Ich werde euch dann berichten.
Viele Grüße, Biggi

[Schorsch]

Hallo Biggi,

bitte teile uns dann deine Erfahrungen mit. Ich würde dorthin den Artikel von Dr. Pieper mitnehmen. Dort werden auch sinnvolle Tests aufgezählt und grundsätzlich hat glaube ich noch keiner der Herren in Weiß sich so intensiv mit dem Thema Flox beschäftigt. Den Artikel kannst hier im Forum downloaden wenn du angemeldet bist. Irgendwo unter Erste Hilfe zu finden.

Gruß Schorsch

[Future]

.

[Hopesoon]

Hallo Biggi,

ist schon etwas her, dass du hier geschrieben hast. Mich würde interessieren was beim FBI bei dir rausgekommen ist. Hornberger Schießen...?

Ich bin gerade im Kontakt mit dem ZSE (Zentrum für seltene Erkrankungen) der Uni Ulm. Es bedarf wahrhaftig eines langen Atems und einer dicken Haut. Mir geht es schätzungsweise auch nicht anders als allen anderen hier. Als nächsten Anlaufpunkt habe ich vom ZSE die Empfehlung bekommen mich in der Muskelsprechstunde der Uni Ulm um einen Termin zu bemühen. Dort habe ich eine Vielzahl meiner Unterlagen (mal wieder) hingesandt und warte jetzt auf Antwort.

Hatte den rheumatologischen Befund (nämlich o.B.) mit weiteren Unterlagen (z.B. Bericht des WidO der AOK, Hinweis auf Buch von Dr. Pieper) mitgesandt. Entgegen der dann versprochenen Kontaktaufnahme mit der Pharmakologie (siehe angehängte Datei), wartet das ZSE jetzt erstmal das Ergebnis meines Besuchs in der Muskelsprechstunde ab, was wahrscheinlich auch mind. Wochen, eher Monate dauern dürfte, wenn ich überhaupt einen Termin bekomme...

Ich werde berichten.

Viele Grüße

[Biggi]

Hallo Hopesoon,
Ich war im Dezember 2018 für eine Woche stationär beim FBI. Es wurde eine Muskelbiopsie und eine Hautbiopsie und andere umfangreiche Untersuchungen gemacht. Es wurde eine Small fiber neuropathie diagnostiziert. Die Untersuchung der Muskelproben blieb ohne Befund.
Ich habe in meiner Geschichte ausführlich darüber geschrieben, und auch in dem Thread zum Thema FBI Studie.
LG Biggi

[N.courage]

Hallo Hopesoon,
Ich war im Dezember 2018 für eine Woche stationär beim FBI. Es wurde eine Muskelbiopsie und eine Hautbiopsie und andere umfangreiche Untersuchungen gemacht. Es wurde eine Small fiber neuropathie diagnostiziert. Die Untersuchung der Muskelproben blieb ohne Befund.
Ich habe in meiner Geschichte ausführlich darüber geschrieben, und auch in dem Thread zum Thema FBI Studie.
LG Biggi

Hallo Biggi,
wo findet man denn deine Thread zum Thema FBI ? Ich kenne mich hier noch nicht so gut aus .
Wie geht es dir heute ? Konntest du das mittlerweile behandeln?
Liebe Grüße,
Nicole

[Hopesoon]

Hallo Nicole,

hier der Link zur Geschichte von Biggi:
viewtopic.php?t=943#p6592


Hallo Biggi,
danke für die Antwort!

[Hopesoon]

Habe jetzt Anfang Juli einen Termin in der Muskelsprechstunde....

Es wäre wirklich schön, wenn sich die Höchstbezugsdauer von Krankengeld jeweils um die Wartezeiten auf Termine verlängern würde

[Hopesoon]

Kleiner Tipp am Rande für Betroffene aus Süddeutschland: die Kontaktaufnahme mit dem ZSE der Uni Ulm kann man sich und seinen Nerven ersparen. Bringt nichts, frustriert nur. Ebenso wie den Gang zur neuromuskulären Sprechstunde; O-Ton zum Arztbrief von Dr. Pieper: "Da glaub ich nicht dran.".

[Levoflox26]

Hallo Hopesoon,

danke für die Rückmeldung. Ich bin mittlerweile der Meinung, dass man Flox gar nicht erwähnen sollte, wenn man spezifische Untersuchungen wünscht. Gerade bei den ZSE fährt man vielleicht besser, einfach nur die Symptomatik zu beschreiben und dass kein Arzt eine Erklärung findet. Aber auch dann, fragt euch, was ihr euch von diesen Besuchen versprecht. Wir werden dort keine Hilfe finden. Wie auch, so lange nicht geforscht wird. Ich bin, spätestens nach der "Studie" des FBI, auf dem Boden der Realität angekommen. Und so lange nicht jeder, wirklich jeder(!!), zumindest seine NW meldet, wird sich daran erst recht nichts ändern.

Dennoch sind wir Langzeitgefloxten auf Diagnosen angewiesen, denn irgendwann läuft die Krankengeldzahlung aus. Und dann wird's eng. Ohne handfeste Diagnosen wird man gezwungen, sich dem Arbeitsmarkt zu stellen. Oder eben die Erwerbsminderungsrente zu beantragen. Dabei ist es aber zweitrangig, warum wir so krank geworden sind. Da zählt nur, dass wir nicht arbeitsfähig sind. Und bevor ihr da durch's soziale Netz rasselt, lasst euch lieber eine schwere Depression bescheinigen. Sad but true.

lg uschi

[Jens_86]

O-Ton zum Arztbrief von Dr. Pieper: "Da glaub ich nicht dran.".

Mal an die Ärztekammer und/oder die Leitung der Universitätsklinik schreiben. Dann besteht wenigstens die Chance auf persönliche Repressalien für diesen Menschen.

[Hopesoon]

Ja, da habt Ihr beiden recht!

Hatte mir nach meinem gestrigen Beitrag dann auch überlegt, warum ich mich ursprünglich eigentlich an das ZSE gewandt hatte und da fiel es mir wieder ein: Eigentlich nicht, weil ich mir davon Hilfe erhofft hatte, sondern einfach, damit die dort mitbekommen, dass es sowas wie FQAD gibt. Gefrustet hat mich glaub hauptsächlich die Sekretärin oder Koordinatorin oder wie auch immer die Berufsbezeichnung dieser Dame ist. Mit einer derart abweisenden Haltung hatte ich dann doch nicht gerechnet....

In der Zwischenzeit würde sich ein Brief an die Ärztekammer lohnen, da hätte ich so einiges aufzulisten. Aber wahrscheinlich muss man da auch wieder aufpassen, weil man sonst in die Querulantenschublade gesteckt wird. Kann ja nicht sein, dass so viele Ärzte so unsachlich reagieren. Das muss ja dann schon am Patient liegen, wenn sich das so häuft...oder so...