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Beitragvon Maria-MUC » 18.01.2018, 15:49
Hallo,
ich habe mich beim Friedrich-Baur-Institut in München (Professor Klopstock) 'beworben'. Man muss seine aktuellen Blutwerte (CK etc.) und einen aktuellen Bericht vom Neurologen (mit Messung Nervenleitgeschwindigkeit) hinschicken bzw. hinmailen, dann wird entschieden, ob man überhaupt einen Termin bekommt. Ich habe natürlich in dem Mail auch meinen speziellen Fall kurz geschildert. Habe dann relativ schnell die Antwort bekommen, dass bei mir nach eingehender Beratung der Ärzte keine mitochondriale Krankheit vorliegt bzw. es keine Anzeichen dafür gebe.
Ich habe dann dort angerufen und nachgefragt, wie man ohne weiteren Untersuchungen denn wissen könne, dass keine mitochondriale Krankheit vorliegt, die Dame am Telefon hat mir dann daraufhin erklärt, dass man keinen Termin bekommt, wenn die NLG und der CK-Wert in Ordnung ist, denn das sei schon mal ein Hiinweis auf eine mitochondriale Störung. Ähnliches hatte ja Maximus oben schon geschrieben.
Bin jetzt am Überlegen, ob ich mit Hilfe meiner Neurologin nochmals nachhake, aber ich frage mich, was das für 'Spezialisten' sind, die meinen, dass alles in Ordnung ist, wenn NLG und CK-Wert stimmen (die anderen Werte haben die sicher auch geprüft, aber die sind bei mir ja auch in Ordnung). Da hätte ich mir schon etwas mehr erwartet als so eine 08/15-Antwort. Es müsste doch einem Mitochondrien-'Spezialisten' klar sein, dass man weitergehende Untersuchungen durchführen muss, um eine Mito-Krankheit festzustellen bzw. auszuschließen. Das ist ja der Grund, warum man sich an einen Spezialisten wendet. ... Aber vielleicht gehen die Ärzte in Freiburg ja anders vor, müßte man mal nachfragen.
LG
Maria