ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

[Levoflox26]

Hallo zusammen,

hier die Internationalen Konsensleitlinien für Ärzte:
Vielleicht das ein oder andere zum raus kopieren für eure Ärzte?

ME_IC_Primer German Translation.pdf

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ME_IC_Primer German Translation.pdf

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Achtung! Auf Seite 22 wird Ciprofloxcin zur Behandlung vorgeschlagen. Das ist nur für schwere Infektionen indiziert, wenn es keine harmlosere Alternative gibt! Reserveantibiotikum.
Bitte beachten:

rhb-fluorchinolone.pdf

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rhb-fluorchinolone.pdf

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lg uschi

[Levoflox26]

Heute, 4.6.23
Me/cfs Live streaming

Zitat:

Über diesen Livestream

Die großartige Fiona hat das chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS, Long Covid, mecfs, Post Vac) und schlägt sich damit jetzt tapfer durchs Leben. Mein Vorgespräch mit ihr war schon mega spannend und für sie und mich hoch informativ.

Es geht um Pflegegrad, Rollstühle und andere Hilfsmittel. Es geht um Neben-Erkrankungen und teure private Therapien. Und es geht um ihre Leidenschaft: Hundetraining und Assistenzhunde.

Ich freue mich riesig auf diese tolle Frau!

Und auf eure Fragen!

[hope2]

Hallo liebe Uschi,

hab herzlichen Dank für den Link (und den davor). Bislang konnte ich noch nciht alles anhören, ist ein langes Info-Gespräch. Gut, dass das Video online bleibt - dann geht es auch gestückelt.

Liebe Grüße,
hope2

[Fibi]

Hallo!
Morgen, am Montag 12.06.23 um 20:15 Uhr kommt Hirschhausen im ARD zum Thema Nachwirkungen der Corona Pandemie.
Ich gehe davon aus, dass es auch um ME CFS gehen wird.

[hope2]

Hallo Fibi,.

danke Dir für die Info. Im ME CFS Portal wurde auf die Doku aufmerksam gemacht, sie ist in der Mediathek vorab anzusehen.
https://www.ardmediathek.de/video/hirsc ... 0xNS1NRVNa ME CFS Betroffenen, Familienangehörigen und engagierten Ärzt:innen, allen voran Prof. Dr. Scheibenbogen, wurde Raum gegeben. Die Pandemie hatte wenugstens etwas gutes - durch Long Covid, Post Vac wird ME CFS endlich stärker öffentlich thematisiert.

LG,
hope2

[hope2]

Hallo Zusammen,

ich kann die PDF nir gestückelt lesen, heute bin ich auf Seite 22 vom Internationalen Konsensgremium angelanht. Wiedr mal fassungslos... ... was da zur Beseitigung von Krankheitserregern mit aufgelistet ist... Der dringende Hinweis auf Mittel der allerletzten Wahl, nur bei schwersten Infektionen, hätte vor oder hinter Ciprofloxacin hinzugehört...
@ Uschi (ich weiß, es geht Dir gar nocht gut) oder Karlken: Vielleicht könnt Ihr irgendwann ein Edit unter den Button fürs herunterladen hinzufügen?

LG,
hope

[Levoflox26]

Ihr Lieben, für euch zur Info:

Die Leopoldina-Vorlesung von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen, Charité Berlin, 12. Juli 2023
Die Folgen der Pandemie: LC und me/cfs

und hier die Pressekonferenz mit
-Prof. Carmen Scheibenbogen
-Prof. Bernhard Schieffer
-Karl Lauterbach

und hier der Link zu der angesprochenen Website, leider mit
wenig Unterstützung/Behandlungsmöglichkeiten zu me/cfs.

lg uschi

[hope2]

Vielen Dank für das Einstellen Uschi.
LG,
hope2

[Fibi]

https://www.fatigatio.de/termine/detail ... agung-2023

ME CFS Fachtagung, 9. September in Berlin. Wird auch online zu finden sein, siehe Link.

[Fibi]

Heute ist die Fachtagung zu ME CFS.
Die Vizepräsidentin des deutschen Bundestages Göring-Eckardt und Gesundheitsminister Lauterbach werden Grußworte halten.
Ich denke, wir sollten durch eine hohe Zahl an Teilnehmern am Livestream Präsenz zeigen und die Dringlichkeit des Themas pushen.
Bitte lockt euch mit eueren Geräten ein:

https://youtu.be/XoPDJSLXF44

oder auch (für späteres Ansehen):

https://www.youtube.com/@FatigatioeV

Nur gemeinsam sind wir stark!

[hope2]

Hallo Fibi,

ganz herzlichen Dank für die Erinnerung. Und für den Link zum späteren Ansehen in "Portiönchen" im Besonderen. Acht Stunden am Stück folgen ist unnmöglich.

LG,
hope2

[hope2]

Hallo Zusammen,

nur zur Info:
https://mecfs-research.org/bmbf-researchfunding-sep23/

Beste Grüße,
hope2

[hope2]

Hallo in die Runde,

hier der Vortrag von Dipl. Psychologin Bettina Grande "Was Psychotherapie in der Versorgung ME/CFS-Betroffener (nicht) leisten kann.“
https://www.youtube.com/watch?v=sm_dvdpQaDs vom Fachtag ME/CFS und Post-Covid in Aalen, 23.19.2023

Liebe Grüße,
hope2

[Gabi1957]

Liebe hope2,

vielen Dank für den Link zum Vortrag.
Werde ich mir in Ruhe anschauen.

Muss mich erstmal vom gestrigen Arztbesuch erholen und die Madtzellen müssen sich zunächst wieder etwas beruhigen.


Liebe Grüße
Gabi

[Levoflox26]

Ihr Lieben,

eure Stimmen werden gebraucht! Bitte zeichnet die Petition Verbesserung der Versorgung beim Chronischen Fatigue Syndrom (ME/CFS) mit. Wir sollten uns solidarisch zeigen, auch wenn es nicht um das eigene Bundesland geht.

Vielen Dank und liebe Grüße

Uschi

[Glühwürmchen]

Ich habe unterschrieben

[hope2]

Hallo Uschi, hallo Glühwürmchen,

gerade erst gelesen und dirket unterzeichnet. ✔
Danke fürs Einstellen hier, liebe Uschi. ... Wie bekommen wir solche Aktionen nur mit, wenn das aktive Forum geschlossen ist (auch neue Petitionen, Umfragen,..)..? Von der Dt. ME CFS Gesellschaft Seite und dem ME CFS Portal hab ich die Info bislang nicht erhalten.
Twitter, Facebook sind für mich Vollstress, in keiner Weise gleichzusetzten mit unserem gut strukturierten Forum hier...

Liebe Grüße an Euch,
hope2

[ulif]

Hi - auch gezeichnet - Ansonsten schließe ich mich hope 2 an . DANK ( kommt auch noch gesondert Für Die Gründer Betreiber ) und offene Frage wie es wird..Lg ulif

[Levoflox26]

Hallo Hope und Uli,

wenn ich Sascha richtig verstanden habe, werden im Infoforum wichtige Informationen weiterhin eingepflegt. Hoffe, ich geb das jetzt nicht falsch weiter, Sascha?

lg uschi

[Gabi1957]

Hallo Uschi,

danke für die Info.

Ich habe unterzeichnet.

Gabi

[Momo]

Ich auch..

[Brischid]

Guten Morgen, liebe Uschi,

von mir auch ein Dankeschön. Ich habe unterzeichnet.

Liebe Grüße

Brischid

[Levoflox26]

Man liebt ihn oder man hasst ihn: Jan Böhmermann
Diesmal allerdings setzt er sich in seiner Show " Cafe Royal" für me/cfs, long covid und Co. ein.

Mit Sarkasmus und Ironie "probier's doch mal mit 'ner Tasse Tee" schießt er gegen die Ignoranz und lässt auch einen Prof. Kleinschnitz, als Verharmloser, nicht aus. Sehenswert! Danke Jan Böhmermann.

Von wegen heißer Tee und gut! Jan Böhmermann thematisiert Long Covid Ignoranz - ME/CFS